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Avis sur le rapport de l'IGAS

Contribution 3 au Groupe de travail N°6

Dans le cadre des rendez-vous inter-ministériels pour l'élaboration du plan de lutte contre les discriminations.


Parcours des personnes trans : lutte contre la transphobie, rectification de l'état civil, accès aux soins pour celles/ceux qui le souhaitent.


Dossier
Avis sur le rapport de l'IGAS
Evaluation des conditions de prise en charge médicale et sociale des personnes trans et du transsexualisme.
Décembre 2011



En tout état de cause, ces mouvements contestent avec force le fait que pour la réalisation d'un droit, celui de vivre dans le genre qui correspond à son identité, on doive apporter la preuve de la transformation de son corps, et pour être tout à fait précis, de sa stérilité. Car derrière le terme d'irréversibilité, c'est bien de cela dont il s'agit. (p49, §335)

La création de la SOFECT est alors apparue, pour les associations comme pour les représentants de l'Etat, comme une tentative de préempter le débat, de s'octroyer le monopole de la prise en charge des trans et en définitive, de tuer dans l'œuf l'ouverture recherchée au départ. (p55, §383)

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), évoqué au cours des premières réunions ministérielles, issu d'une notion conçue pour le plan maladie rares, n'est donc pas une condition juridique requise pour fonder la prise en charge par l'assurance maladie des traitements hormonaux hors AMM. (p44, §289)

Ces trois facteurs peuvent pousser les personnes à aller chercher, si elles en ont les moyens financiers, une chirurgie plus facile et plus rapide d'accès et ayant une réputation d'excellente qualité. A contrario, il semble qu'il n'y ait pas d'étrangers qui viennent en France se faire opérer. (p36, §234)


Avis général sur le rapport de l'IGAS



Dans l'ensemble, nous pouvons affirmer que nous soutenons le rapport de l'IGAS, ce travail s'inscrit dans la continuité du rapport de la HAS et permet de faire un bilan de la situation de la question Trans en France. La mission semble avoir entendu toutes les personnes concernées, aussi bien les médecins, que les personnes Trans, les associations, des juristes, des experts, des médecins étrangers et s'est appuyée sur de nombreux documents issus de la bibliographie Trans, en particulier, les textes européens sur le changement d'état civil ou bien les études sur les discriminations envers les personnes Trans. La mission semble restituer correctement l'ensemble des paroles qu'elle a entendu, nous pouvons donc être satisfait d'un tel travail qui pour une fois n'hésite pas à écrire dans ce rapport ce que même le législateur et les magistrats évitent soigneusement ou que les médecins peuvent cacher.

Nous nuancerons cependant quelques prises de position et quelques-unes des recommandations formulées par la mission, ce que nous verrons plus loin dans notre analyse.

Nous trouvons dommage que le rapport utilise constamment le pronom "on" pour désigner tout un chacun. Ce flou semble vouloir cacher les propos inacceptables de certains médecins que ce rapport dénonce sans demi-mots. Tout comme il est dommage, mais compréhensible, que ce rapport utilise constamment des précautions verbales pour désigner des faits, des avis d'autrui.

Sur l'Introduction



L'introduction rappelle la chronologie des évènements, mais omet un point, ce qui est aussi parfaitement compréhensible. Ainsi, nous déplorons que Mr X. Bertrand, alors ministre de la santé, se soit servi d'une saisine de l'IGAS pour suspendre les travaux menés par la DGOS concernant la mise en place d'un PNDS visant à réformer la prise en charge des personnes Trans en prétextant une impossibilité de dialogue entre les médecins d'une part et les associations d'autres part. Une conduite politique que n'aurait, probablement pas eu la ministre précédente, Mme R. Narquin-Bachelot qui avait initié le travail.

Le désaccord entre les médecins et les associations n'est pas nouveau et feindre la surprise en apprenant cette nouvelle nous parait vraiment hypocrite.

Cela se constate aussi lorsque le rapport de l'IGAS a été terminé, bien avant sa sortie et que le ministre de la santé a bloqué sa diffusion publique. Diffusion qui a eu lieu le lendemain de l'élection du président actuel et donc du changement de gouvernement. Ces faits parlent d'eux-mêmes.

Nous souhaitons mettre un paragraphe de l'introduction en avant : "La création d'un cadre législatif sur les conditions de changement d'état civil, évoquée dans le rapport de la HAS et au cours des entretiens conduits par la mission, permettrait aux professionnels de santé d'être soulagés d'une responsabilité qu'ils ne devraient pas assumer, de même que les administrations et institutions qui, en l'absence d'un tel cadre, doivent prendre des décisions au cas par cas, créant des inégalités de traitement" (p12, §56). Nous demandons une loi pour faciliter le changement d'état civil et les médecins ne veulent plus de cette responsabilité, qu'attendons-nous ?

Malheureusement, nous ne sommes absolument pas d'accord avec le dernier paragraphe de l'introduction : "La définition d'une organisation adaptée et de procédures garantissant le respect des droits des personnes d'une part, et la qualité et l'exercice serein de la pratique médicale d'autre part, est cependant possible et réalisable en l'absence de législation, et ce à court ou moyen terme." (p12, §57). Ce paragraphe, situé juste en dessous du précédent, vient le contre-dire? Le §56 dit qu'il faut une loi pour le changement d'état civil et que les médecins ne veulent pas de cette responsabilité, et le §57 dit qu'il est possible que les médecins s'occupent des personnes Trans sereinement, ceci sans loi. Il est évident que tant qu'une personne Trans n'a pas son changement d'état civil, cela aura un impact non négligeable sur son rapport avec les médecins et réciproquement. Comme il est dit plus loin dans le rapport, les chirurgiens et les endocrinologues cherchent à se couvrir avec des avis psychiatriques pour pratiquer des chirurgies de réassignation sexuelle, alors que si les personnes Trans avaient leurs changements d'état civil, la question ne se poserait plus, les chirurgiens n'auraient plus besoin d'un avis psychiatrique pour se couvrir, ils pourraient certes en demander un pour leur conscience, mais dans ce cas-là, c'est eux que cela concerne.

Sur l'Avant propos



Nous savons, et pour cause, que l'autodéfinition est une notion importante pour les personnes Trans, nous laissons le soin à tout un chacun de s'auto-définir. L'IGAS a un parti pris concernant les définitions que nous pouvons respecter, même si nous aurions préféré le terme "transidentité" à celui de "transsexualisme".

Concernant le nombre de personnes Trans en France, nous constatons que la revue de littérature présentée par la mission est plutôt exhaustive, à quelques détails près. L'étude plus récente de 2009 intitulée "Être transgenre en Belgique" (Motmans J., et al, 2009) avance un ratio entre 1/2000 et 1/1000 femmes Trans de 1/4000 à 1/2000 hommes Trans (Motmans J., et al, 2009, p47), si nous extrapolons ces chiffres à la population française, nous pouvons estimer une fourchette variant de 45 000 à 90 000 personnes Trans. Comme le dit si bien le rapport de l'IGAS : "Le nombre de personnes concernées est sans doute toutefois beaucoup plus important, de nombreuses personnes trans n'ayant pas recours au système de soins." (p15, §71).

Concernant le §76 p15, il est dommage que la mission ait oublié l'opération de métoïdioplastie pour les chirurgies FtM.

Sur le Rapport



1 Sur Tout au long de la transition, la difficile conciliation des attentes des personnes et des pratiques médicales

Comme le souligne le rapport, l'entrée dans un parcours de transition n'est pas une démarche aisée, et peut se réaliser de beaucoup de manières différentes, de plus cela "résulte en général d'une réflexion de plusieurs années" (p17, §78). Il est rassurant de voir que la mission a compris, à quelques précautions verbales près, que les personnes Trans arrivent sur le terrain médical après une longue réflexion. La diversité de moyens pour arriver sur le terrain médical semble perturber les médecins ainsi que la mission. Nous insistons sur le fait que cette diversité doit pouvoir être préservée, sans pour autant encourager l'auto-médication. Nous soulignons que chaque personne Trans doit pouvoir accéder à la médecine au moment qu'elle juge le plus opportun pour elle, et non selon un calendrier médical.

1.1 Sur l'Evaluation psychiatrique

Cela est une évidence que la phase diagnostic telle qu'elle est actuellement imposée, est une absurdité, et comme le souligne la mission elle "sécurise celles des autres praticiens, endocrinologues et surtout chirurgiens, elle est perçue comme un verrou, une atteinte à la liberté des personnes de choisir leur praticien" (p17, §79). D'autant plus qu'il est "impossible de diagnostiquer le transsexualisme de manière positive" (p17, §80).

Il y là deux points très importants : lorsque les chirurgiens et les endocrinologues ne font confiance qu'à certains psychiatres, cela réduit, de fait, la liberté du choix du médecin, d'autant plus que la Sofect se proclame seule experte sur la transidentité, montrant ainsi une volonté d'écarter tous les autres médecins (Sofect, 2010, p10). De plus l'impossibilité de diagnostiquer positivement la transidentité est soit une preuve que ce n'est pas une pathologie (comme le souligne la mission plus loin dans le rapport), soit une preuve que la psychiatrie n'est pas compétente pour prendre en charge les personnes Trans. Il est inadmissible que des psychiatres s’octroient le pouvoir d'enfermer pour plusieurs mois ou années des personnes Trans dans une procédure de "diagnostic" pour rassurer leurs collègues. Nous abondons dans le sens de l'auto diagnostic, soit du déclaratif, accompagné d'un avis de non contre-indication, comme le préconise la mission. Ce qui équivaut à un diagnostic différentiel, cela, uniquement pour les personnes désirant une chirurgie de réassignation sexuelle, pour tous les autres actes médicaux, le déclaratif est amplement suffisant, et pour le changement d'état civil, aucun domaine de la médecine ne doit intervenir.

Est-ce que le §82 p17 du rapport de l'IGAS peut être interprété comme une critique de l'approche psychanalytique de la psychiatrie française sur la transidentité, l'un des deux seuls pays au monde à encenser encore la psychanalyse, tant critiquée partout ailleurs ? Pourquoi les associations devraient attendre qu'elles soient consultées pour réformer cette vision du monde médical alors qu'elles en sont clairement le moteur ?

1.1.1 Sur les Questions et perspectives identifiées par les psychiatres des équipes hospitalières

1.1.1.1 Au delà du diagnostic différentiel et de la recherche de contre indications, les psychiatres souhaitent s'assurer de l'intérêt thérapeutique du traitement hormonal et/ou chirurgical

Nous avons dit, juste au-dessus, ce que nous pensions d'un diagnostic positif réalisé par des psychiatres alors qu'ils sont clairement incompétents pour cela. Cette volonté d'établir une "indication" (p18, §84) est étonnante, pourquoi doivent-ils être eux même convaincus de quelque chose qu'ils ne savent pas diagnostiquer. Ne seraient-ce pas la projection de ce qu'ils pensent être la transidentité qu'ils appliquent aux personnes Trans, les enfermant dans des moules stéréotypés, comme le souligne si bien la littérature psychologique et psychiatrique sur le ce sujet : ""Les transsexuels mentent", me dit l'un de mes confrères. En fait, ils tiennent le discours qu'ils imaginent être de nature à leur faire obtenir du médecin la transformation qu'ils demandent." (Chiland C., 2003, p61). Quel renversement de situation, selon les médecins, ce sont les personnes Trans qui mentent, alors qu'en réalité les médecins mentent en voulant diagnostiquer quelque chose qu'ils ne savent pas diagnostiquer, et viennent projeter sur leurs patients, une vision archaïque de la différence des sexes, théorie freudienne encore très en vogue dans les milieux psychanalytiques, les obligeant ainsi à se conformer à leur vision.

Ensuite ces psychiatres veulent vérifier si les personnes Trans n'ont pas "d'attentes irréalistes" (p18, §85). Oserons-nous le jeu de mot en disant qu'il est irréaliste de vouloir vérifier cela ? Il faut aussi estimer les "ressources" (p18, §85) et ses "aptitudes" (p18, §85) au changement ? A moins d'utiliser le test de vie réel que la Sofect utilise déjà, ce qui revient à fragiliser psychologiquement et socialement la personne Trans pour seulement rassurer le psychiatre, comment mesurer cela ? Quelques soient les ressources et les aptitudes au changement de la personne Trans, cela ne peut être pris en compte comme argument pour refuser à une personne Trans son accès aux traitements médicaux. En utilisant le même argument, tous ceux qui sont au RSA ne devraient pas avoir le droit d'accéder au système de santé français. Est-ce que les psychiatres sont incapables de comprendre qu'une personne Trans qui fait un parcours Trans ne le fait pas par choix, ne le fait pas en fonction de ses revenus, de ses moyens, de ses aptitudes : elle doit le faire et le fait comme elle le peut, quelques soient ses ressources et elle avancera avec. Evaluer les ressources et encore pire les aptitudes, quelles aptitudes ? La capacité à se travestir, à modifier sa voix, à garder un lien social, mais quelle horreur de conditionner un parcours à ces aptitudes ! Nous constatons malheureusement que les psychiatres nous projettent dans leur monde fantasmagorique. Au final, sont-ils capables de faire face à l'épreuve de réalité lorsqu'ils travaillent sur la question Trans ? De même pour les attentes irréalistes, comment font les psychiatres pour juger de ce qui est réaliste ou de ce qui ne l'est pas ? Admettons que les personnes puissent avoir des attentes irréalistes, n'est-il pas irréaliste de penser qu'elles le font pour compenser le manque actuel de leur transition, se projeter dans un avenir, ou bien avec des mots plus simple, rêver d'un avenir meilleur, idéal. Empiriquement, dans la pratique de l'association nous constatons que quelques soient les attentes irréalistes des personnes Trans, elles avancent dans leurs parcours en se confrontant à la réalité et à chaque fois en surmontent l'épreuve de réalité. Il est évident que les psychiatres qui veulent vérifier s'il n'y a pas d'attentes irréalistes sont bien incapables d'une telle adaptation à la réalité.

Il est inutile de revenir sur la dernière phrase du §87 p18, tellement elle est insensée.

1.1.1.2 Malgré de récentes évolutions, la psychiatrie française semble moins ouverte à la prise en charge du transsexualisme que ce que l'ont peut observer dans d'autres pays ou à l'échelle internationale

Nous souhaitons souligner quelques passages du rapport de l'IGAS.

"il ressort que la psychiatrie française semble à leurs yeux [des psychiatres étrangers] encore très marquée par certains courants peu enclins à reconnaître l'intérêt thérapeutique des traitements hormonaux et chirurgicaux" (p18, §88).

"la mission n'a pu que constater que la France semblait effectivement avoir une approche psychiatrique plus restrictive de la prise en charge du transsexualisme." (p18, §89)

"L'absence de définition simple du transsexualisme constitue manifestement un facteur troublant nombre de médecins. Même si beaucoup s'accordent à dire que faute d'étiologie du transsexualisme, on ne peut le considérer comme une pathologie, le malaise de leur situation est perceptible." (p19, §93)

"Le changement d'ALD a d'ailleurs pu entretenir l'ambiguïté : le tableau diagnostic continue de relever de la CIM 10 et du DSM 4, et d'être réalisé par des psychiatres." (p19, §94)

Pour conclure cette partie nous sommes parfaitement d'accord avec le terme que la mission utilise pour désigner les psychiatres : "la police du genre" (p20, §101)

1.1.1.3 Peut-on élargir le cercle des psychiatres procédant à l'évaluation ?

Comme nous pouvions nous y attendre, la Sofect tente encore une fois de monopoliser la prise en charge de la transidentité se revendiquant être les seuls compétents pour s'occuper de la transidentité, à commencer par les psychiatres. Il convient de dire que la Sofect est aussi membre de la WPATH, et que le discours de la WPATH n'est donc pas neutre par rapport à celui de la Sofect, que la Sofect argumente son discours sur celui de la WPATH est un jeu de dupe, car ils ne font que s'appuyer sur leurs propres avis. Il est extrêmement dommage que ce détail ne soit pas mentionné dans le rapport de l'IGAS. Nous retrouvons ici les méthodes de la Sofect, lors de sa constitution, sa prise de position à la fois en tant qu'experts au sein du groupe de travail de la DGOS en 2010, et sa position pour être candidat au PNDS. Nous pouvons encore faire le parallèle avec la Sofect, experts médicaux auprès des tribunaux, poseurs de diagnostic, commission pluridisciplinaire de décisionnaire pour l'accord d'une hormonothérapie ou d'une chirurgie, accompagnateurs pour le soutien psychologique, et prise en charge pour la transidentité. Autant de combinaison où la Sofect se place à la fois en tant que juge et parti sur un même domaine.

1.1.1.4 L'intervention des psychiatres au service des personnes ou au service des endocrinologues et des chirurgiens ?

Le §116 p21 résume la situation : "Selon un psychiatre rencontré par la mission, n'intervenant pas directement auprès des trans, mais hébergeant au sein de son service une unité fonctionnelle sur ce sujet, l'expérience de vie réelle, la longueur de l'évaluation, toutes les précautions prises ne servent en réalité qu'à rassurer les chirurgiens et les endocrinologues. Trop angoissés par la nature des actes qu'on leur demande d'accomplir, ils souhaitent que les psychiatres en prennent la responsabilité."

A cela, il ne faut pas oublier d'ajouter le contre-transfert des psychiatres.

1.1.1.5 L'expérience de vie réelle

Nous sommes entièrement d'accord avec les deux dernières paragraphes §122, §123, p22 : "L'expérience en vie réelle est très critiquée par les associations, en France mais aussi à l'échelle internationale. Elles considèrent que cette expérience est dangereuse pour les personnes auxquelles on demande de modifier leur mode de vie de manière radicale alors que les transformations physiques, même sous hormonothérapie, ne leur permettent pas d'être "crédibles" dans le genre désiré. Les risques d'exclusion, de discriminations, de pertes d'emploi ou de ruptures affectives et familiales ne permettent pas selon elles d'accepter cette "épreuve".
Elles considèrent que cette période est aussi humiliante pour les personnes, mises en situation de "passer un examen" dont la réussite leur permettra ou non de poursuivre la transition. Selon elles, les attentes des psychiatres correspondent à des stéréotypes sur le genre, au-delà même de la question du transsexualisme."

Il serait facile de faire le parallèle entre la mise en scène des psychiatres que nous avons abordé précédemment et l'expérience de vie réelle.

La logique qui semble découler de ce test de vie réelle, est la suivante : Les psychiatres ne sachant comment diagnostiquer la transidentité, tentent de décourager au maximum les personnes Trans, et celles qui malgré tout s'accrochent à leur protocole, doivent être des personnes Trans comme ces psychiatres le souhaitent. Ce n'est pas un test de vie réel, c'est un découragement que les psychiatres pourraient qualifier de thérapeutique. Nous, nous l'appelons une torture.

1.1.2 Sur Les critiques des associations

Nous allons peu revenir sur ce que disent les associations, nous essayerons de mettre en relief les points avec lesquelles nous sommes le plus d'accord, ou qui nous semblent important comprendre la logique de la prise en charge médicale.

1.1.2.1 La fonction de la psychiatrie vue par le monde associatif

En effet, il existe une diversité d'opinion dans le monde associatif, et le rapport de l'IGAS a bien retranscrit cette diversité.
Nous souhaitons mettre en avant le §126 p23 qui dénonce encore une fois l'emprise de la psychiatrie sur la questions Trans. Ainsi que le §131 p24 qui met en relief la fausse dé-psychiatrisation suite au décret 2010-125 du 8 février 2010.

1.1.2.2 L'évaluation psychiatrique est jugée trop restrictive et portant atteinte aux droits des personnes

Est-ce que le §137 p24 est le point de vue de la mission ? : "L'approche longtemps et encore restrictive des équipes publiques a profondément marqué les esprits et détourné durablement les associations, mais aussi des trans hors associations, de tout suivi médical. Beaucoup de personnes rencontrées se méfient profondément de l'institution hospitalière, de la médecine en général et de la psychiatrie en particulier.".

Tant qu'une loi ne permettra pas aux médecins d'opérer sans aller à l'encontre de la déontologie médicale (en particulier l'article 42 du code de déontologie médicale), ils continueront à vouloir obtenir des garanties de la part des psychiatres : "Cette référence au droit est fréquente parmi les médecins rencontrés. Les chirurgiens rappellent systématiquement que l'article 42 du code de déontologie médicale sur les mutilations pourrait trouver à s'appliquer si le diagnostic par le psychiatre et le consentement de la personne n'étaient pas clairement établis. En l'absence d'un cadre législatif clair, on comprend ce besoin pour les chirurgiens et les endocrinologues de s'assurer que les actes et les traitements irréversibles sont bien prescrits." (§141, p25).

1.1.2.3 Le refus de parcours balisés

"Les associations rencontrées, mêmes les plus ouvertes au principe de l'évaluation psychiatrique, en critiquent les modalités, jugées dé-responsabilisantes, unilatérales et peu transparentes." (§143, p25)

Au niveau de l'avis psychiatrique, la France reste en dessous de ce que proposent les pays étrangers. Les psychiatres français demandent une indication au traitement, alors qu'en Belgique, c'est une co-décision. En revanche au niveau des délais, tous les professionnels semblent se ranger derrière les critères de la WPATH (forcément, ils font partis de la WPATH) avec un délai de 9 à 12 mois. Nous soutenons qu'un délai de 3 mois maximum est suffisant. C'est d'ailleurs les délais que les psychiatres libéraux pratiquent, mais, hélas, ils ne sont pas reconnus par les équipes hospitalières.

1.1.3 Sur la Conclusion intermédiaire sur la psychiatrie

La mission a constaté que les équipes hospitalières, en particulier les psychiatres, étaient prêtes à réfléchir dans le sens d'une plus grande souplesse de leur protocole. Nous souhaitons vraiment attirer l'attention que les membres de la Sofect sont probablement prêts à tout pour bien se faire voir, et ainsi remporter l'appel d'offre du PNDS, si le PNDS devait avoir lieu. Il est un peu trop facile de montrer patte blanche après des décennies d'emprise, de maltraitance, de défiance et de théorisation extrêmement péjoratives sur les personnes Trans, sans compter qu'au niveau de la chirurgie, ils ne semblent toujours pas être à la hauteur, comme le confirme ce rapport un peu plus loin. D'autant plus lorsque C. Chiland, membre de la Sofect, ainsi que le Dr Cordier, profitent de leurs existences médiatiques pour colporter des propos extrêmement négatifs sur les personnes Trans, en les formulant juste avec suffisamment de précaution verbale pour éviter les procès.

Nous sommes d'accord avec la mission lorsqu'elle identifie le manque de droit comme source du problème : "L'absence de repères clairs sur cette phase, aussi bien sur le terrain médical que sur le terrain juridique, en fait aujourd'hui l'un des nœuds de crispation majeurs de la prise en charge." (§156, p27)

En revanche, nous ne pouvons être en accord avec la mission lors de ses premières recommandations du §159, p27 :
- Une évaluation est déjà limite, en mettre deux selon la WPATH, nous parait vraiment propice à encore plus de conflit entre les associations et les médecins. C'est en plus inacceptable d'un point de vue moral.
- Le délai de 9 à 12 mois n'est pas raisonnable, déjà 3 mois c'est trop, mais cela pourrait constituer un premier compromis, et cela que pour la chirurgie de réassignation sexuelle, aucunement pour tous les autres actes médicaux, en particulier l'hormonothérapie.

1.2 Sur Le traitement hormonal

1.2.1 Sur Le traitement

Globalement nous sommes en accord avec ce constat des lieux réalisé par la mission, cependant nous souhaitons mettre en avant deux notions.

Nous souhaitons insister sur l'individualisation des traitements hormonaux en fonction de ce que la personne désire, en effet, d'une personne à l'autre, les attentes concernant l'hormonothérapie peuvent être différent : "De fait, de plus en plus s'exprime une revendication de plus grand individualisation des traitements, en fonction des demandes de chacun mais également des effets qui peuvent être, selon les individus, plus ou moins marqués, voire handicapants lorsqu'il s'agit d'effets sur la libido par exemple." (§167, p28). N'oublions pas qu'être une personne Trans n'est pas synonyme d'une absence de sexualité.

Vraiment, nous ne comprenons pas pourquoi les équipes hospitalières demandent à ce que les personnes Trans déjà sous hormonothérapie arrêtent tout traitement durant le temps de l'évaluation (§162, p27). Nous ne pouvons constater ici qu'une demande de soumission de la personne Trans envers l'équipe hospitalière. Ce qui en dit long sur le rapport que les équipes hospitalières entretiennent avec les personnes Trans, et cela quelque pourraient être les arguments soi-disant médicaux qui justifieraient une telle pratique.

1.2.2 Sur Les difficultés

La principale difficulté qui apparait est l'hormonothérapie non contrôlée. Nous sommes évidemment contre l'auto médication, mais son existence est la preuve que le système actuel est loin d'être satisfaisant et ne permet pas à une partie encore trop importante de la population Trans d'être convenablement prise en charge dans la dignité. Nous insistons sur le fait que si l'auto médication existe, c'est bien souvent parce que les personnes ne font pas confiance au système médical de prise en charge ou qu'il est encore conditionné à l'aval d'un psychiatre, comme c'est souvent dit dans ce rapport.

Hormis les effets recherchés lors de la prise d'une hormonothérapie, nous constatons que "selon les endocrinologues rencontrés par la mission, que les contre-indications [médicales] absolues à l'hormonothérapie soient extrêmement rares" (§186, p31).

Il est anormal qu'une personne Trans qui a déjà commencé son parcours par elle-même, avec ou sans prescription médicale se voit obligée de "recommencer son parcours" (§190, p31) lorsqu'elle désire être suivi par une équipe hospitalière. Quel est l'intérêt d'une telle pratique autre que celle de l'emprise des médecins sur leurs patients ?

1.3 Sur Le recours éventuel à la chirurgie

1.3.1 Sur Les chirurgies

Il est triste de constater que la chirurgie française excelle dans tous ses domaines, qu'elle soit jugée de qualité et pionnière sur des techniques innovantes (§195, p32) mais qu'elle soit laissé à l'abandon concernant les chirurgies transidentitaires et pire que les praticiens n'y accordent que peu d'importance : "Or, il semble que de nombreux chirurgiens soient réticents à la pratiquer sur des personnes trans et soit refusent, soit n'y apportent pas le soin nécessaire à l'esthétique et au maintien de la sensibilité après résection/implantation bilatérale" (§207, p33).

Nous mettons encore en garde les lecteurs que les équipes hospitalières qui constituent la Sofect sont prêtes à mettre verbalement de l'eau dans leur vin (§196 à §199, p32) pour emporter l'appel d'offre du PNDS, si le PNDS devait avoir lieu, mais que les témoignages auprès des associations restent toujours les mêmes, c'est à dire des comportements vexatoires, humiliants, et un jugement continu du personnel soignant sur les personnes Trans, sans oublier les propos publics de certains psychiatres de la Sofect reléguant clairement les personnes Trans au rang de malade mental.

Nous constatons que la mission n'a pas pu prendre contact avec les chirurgiens thaïlandais (§200, p32) dont la réputation n'est plus à faire, alors qu'une cinquantaine de personnes Trans françaises y parviennent tous les ans. Cela est plutôt étonnant.

La mission a pensé et à juste titre, qu'il faut prévoir la relève des chirurgiens (§201, p32), raison pour laquelle nous sommes pour la reprise des travaux sur le PNDS afin de pouvoir créer de la recherche sur les chirurgies et l'endocrinologie pour les personnes Trans. En revanche, nous ne sommes pas pour que la psychiatrie possède un rôle important au sein du PNDS.

Concernant les regrets, aussi bien la littérature que la mission semblent être d'accord sur le caractère exceptionnel du regret suite à une chirurgie de réassignation sexuelle (§204, p33). Il faut préciser que lorsqu'il y a regret, il est lié à la qualité de l'opération et non à l'existence de l'opération elle même, ou bien c'est lié à une mauvaise insertion sociale suite à la transformation physique, et non encore une fois à la nécessité de faire un parcours Trans. A cela la mission ajoute que les "recours sont rarissimes" (§205, p33), ce qui devrait rassurer les chirurgiens et endocrinologues qui souhaitent s'occuper de la question Trans. Il n'y a donc, ni médicalement, ni juridiquement de raison objective qui pousse les chirurgiens, les endocrinologues et même les psychiatres à autant se couvrir vis à vis de leur responsabilité médicale.

Pour terminer ce chapitre : "Un chirurgien a durant des années accueilli des personnes trans opérées tant en France qu'à l'étranger pour effectuer ces retouches. Son expérience semble montrer une nette supériorité des opérations réalisées au Canada (vaginoplastie uniquement), celles de Thaïlande étant également de très bonne qualité, ainsi que celles de Gand, en particulier les phalloplasties. Les opérations réalisées en France n'étaient semble-t-il pas de même niveau il y a une dizaine d'années" (§214, p34). Ce qui peut expliquer la fuite des personnes Trans à l'étranger pour obtenir des opérations de meilleures qualités : "A contrario, il semble qu'il n'y ait pas d'étrangers, qui viennent en France se faire opérer." (§234, p36)

2 Sur Des difficultés administratives, sociales et financières pendant et après la transition



2.1 Sur Les conditions de prise en charge par l'assurance maladie

"le transsexualisme doit impérativement continuer de relever d'une prise en charge par l'assurance maladie, en tant qu'affection de longue durée, qui répond point par point aux critères ci-dessus" (§268, p41)

Attention de ne pas sous-estimer le nombre de chirurgies ou oubliant celles qui ne sont pas comptées car réalisées sous une autre nomenclature. Par exemple la chondrolaryngoplastie peut être prise en charge sous une autre nomenclature. (§275, p42).

Le manque de tarification (§279, p42) des actes relatifs aux chirurgies transidentitaires est un réel problème qui restreint de fait le libre choix du médecin, ce que peuvent craindre les équipes hospitalières (§282, p43), car des médecins libéraux pourraient proposer leurs services à la place des réseaux actuels de prise en charge proposés par la Sofect, le seul réseau en France où l'intégralité d'une transition est en pris en charge. Conserver ce privilège leur est favorable pour conserver leur monopole. Il est donc logique qu'ils plaident pour une non tarification des actes.

Nous pouvons constater que le nombre de demandes de prise en charge auprès de la sécurité sociale n'est pas élevé pour l'étranger (§283, p43) mais la mission a oublié de préciser que les personnes qui se font opérer hors UE sans accords préalables avec la sécurité sociale n'essaient généralement même pas de se faire rembourser, car l'expérience montre que la sécurité sociale refuse quasiment systématiquement. Le coût de l'opération pour les personnes qui peuvent se l'offrir à l'étranger a été intégré comme faisant parti des frais classiques à débourser pour sa transition. Il suffirait d'annoncer que la sécurité sociale rembourse sur simple demande les opérations de réassignation sexuelle à l'étranger, par exemple, au Canada ou en Thaïlande, et le nombre de demandes risque d'augmenter brutalement.

Concernant les remboursements des hormones hors AMM, la mission précise : "Il semble toutefois qu'il n'y ait pas actuellement de grandes difficultés de remboursement de l'hormonothérapie prescrite aux personnes trans." (§286, p43) la mission continue : "Il est de plus à craindre dans un avenir immédiat une restriction de ces remboursements, compte tenu des mesures prévues par le projet de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, en cours d'examen parlementaire au moment de la rédaction du présent rapport, qui prévoit un renforcement des contrôles des prescriptions hors AMM." (§287, p43) Depuis le changement d'ALD, de la 23 vers la 31, les médecins conseils posent de plus en plus de problème pour accorder des ALD, et précise maintenant que l'hormonothérapie ne peut plus être prise en charge au titre de l'ALD 31, et les dans un deuxième temps, les pharmacies se montrent plus réticente à faire passer les prescriptions hors AMM auprès de la sécurité sociale, ce qui se traduit par un refus du remboursement de l'hormonothérapie. Cette hormonothérapie doit être prise à vie.

Il faut absolument sécuriser la prise en charge de l'hormonothérapie d'autant plus que la mission précise qu'il n'y a pas besoin d'attendre le PNDS pour cela (§289, p44).

2.2 Sur Des difficultés nombreuses pour une population hétérogène souvent fragilisée socialement

2.2.2 Sur Le changement d'état civil

Il est intéressant de voir la mission s'est aussi saisie de la question du changement d'état civil alors que clairement, cette question en figure pas sur la lettre de mission de Mr X. Bertrand, alors ministre de la santé. Cela ne peut que souligner le caractère central du changement d'état civil qui vient jusque dans le domaine de la médecine perturber le fonctionnement de la prise en charge médicale et sociale de la transidentité.

Nous le savons, tout le monde le sait, en tout cas les personnes qui s'occupent de la question Trans, la médecine et le législateur se renvoient la balle concernant le changement d'état civil. Ni l'un ni l'autre ne veut de cette responsabilité, ce qui conduit à des traitements individuels du changement d'état civil et mène inévitablement à des discriminations au sein d'un TGI et entre les TGI. Lors qu'une personne Trans n'a pas son changement d'état civil cela a des retentissements sur l'ensemble des domaines de sa vie et l'expose à l'outing forcée, à la discrimination, au rejet, à l'humiliation favorisant ainsi la précarisation et la marginalisation des personnes Trans.

Aujourd'hui le droit concernant le changement d'état civil ne repose que sur des arrêts de la cour de cassation, l'arrêt suite à la condamnation de la France par la CEDH en 1992, puis les 2 arrêts du 7 juin 2012, où la cour de cassation justifie le terme d'irréversibilité pour désigner honteusement la stérilisation. A cela il faut ajouter des triples expertises abusives, humiliantes et dégradantes, invasives alors que clairement elles n'ont pas besoin de l'être.

La mission ne prend pas une position franche sur la question et invite à la réflexion, pourtant il est facile de lire entre lignes lorsqu'elle dénonce : "on doive apporter la preuve de la transformation de son corps, et pour être tout à fait précis, de sa stérilité. Car derrière le terme d'irréversibilité, c'est bien de cela dont il s'agit." (§335, p49). Ou bien lorsqu'elle cite les effets de la circulaire du 14 mai 2010 de la DACS : "Les différents interlocuteurs rencontrés par la mission, aussi bien des associations que des avocats, les médecins des équipes et des personnes trans non engagées dans des associations mais suivies à l'hôpital sont sceptiques sur l'impact de cette circulaire. Leurs expériences depuis sa publication, certes très récente, ne leur paraissent pas convaincantes. Ainsi plusieurs cours d'appel dont celle de Paris, exigent toujours une réassignation sexuelle pour accorder le changement." (§324, p48). Il ne faut pas oublier que les expertises ont été renforcées par les arrêts du 7 juin 2012, ce qui donnera lieu à une requête auprès de la CEDH sur la stérilisation forcée.

2.3 Sur les conditions du dialogue entre pouvoir publics, corps médical, personnes concernées, monde associatif ?

2.3.1 Sur Un monde associatif très divers

Nous abondons dans le sens de la mission lorsqu'elle constate que le monde associatif est très divers et que c'est avec cette diversité qu'il faut négocier les avancées pour les personnes Trans.

"Les rapports aux institutions en sont d'autant plus compliqués, marqués de méfiance et parfois de violence. Pour des raisons qui tiennent à l'expérience même des personnes, l'entrée dans des parcours balisés, des schémas institutionnels normés est souvent rejetée. Cela ne facilite évidemment pas pour les pouvoirs publics la mise en place de discussions ou de consultations, mais c'est une donnée fondamentale que toute réflexion à venir doit intégrer." (§367, p53)

Il faut que le monde politique et médical comprennent que les personnes Trans sont sans cesse discriminées, il n'y a pas de paranoïa. De là nait forcément une méfiance qu'il est difficile de baisser lorsque les pouvoirs publics demandent aux associatifs de dialoguer.

2.3.2 Sur Le corps médical

"Ces équipes ont eu le sentiment que les récentes initiatives des pouvoirs publics (changement d'ALD, lancement du groupe de travail etc.) étaient menées contre elles, ou du moins sans elles." (§372, p54)

Pour des médecins qui passent leur temps à vouloir diagnostiquer ce qu'ils ne savent pas diagnostiquer, à tenter de prendre contrôle d'un monopole : "La création de la Sofect est alors apparue, pour les associations comme pour les représentants de l'Etat, comme une tentative de préempter le débat, de s'octroyer le monopole de la prise en charge des trans et en définitive, de tuer dans l'oeuf l'ouverture recherchée au départ." (§383, p55), à clamer leur toute puissance médicale pour justifier de leur seule compétence (Sofect, 2010, p10), pour résumer, à vouloir être les seuls maitres à bord, il parait logique que lorsqu'ils perdent le contrôle, ils râlent.

Sauraient-ils seulement se remettre en question ? La Sofect a fait l'unanimité des associations contre elle ! Est-ce qu'il y a besoin d'argumenter plus ?

Si les pouvoirs publics ne savent pas prendre les bonnes décisions, il est évident que la question Trans restera un "champ de mines" (§387, p55). Les associations étant de plus en plus structurées, déjà le nombre de recours visant la CEDH pour le changement d'état civil est en hausse continue, un jour ce seront les médecins de la Sofect qui seront visés au moindre dérapage public.

3. Sur Les recommandations de la mission



Recommandation n°2 :

3 mois maximum nous semblent être un compromis pour que les médecins continuent de travailler sur la question Trans. Au-delà c'est laisser trop de pouvoir aux psychiatres.

Une seule évaluation et surtout pas deux pour la transition, cette évaluation doit servir à couvrir le chirurgien qui pratique les chirurgies de réassignation sexuelle, elle ne doit pas excéder 3 mois. Les autres actes médicaux concernant le parcours Trans doit être exempt d'aval psychiatrique.

Nous insistons bien sur le fait que l'évaluation pour couvrir le chirurgien doit être sous la forme d'un diagnostic différentiel et rien de plus. Ce diagnostic différentiel est synonyme d'une absence d'opposition.

Supprimer l'expérience de vie réelle, aussi bien des critères d'évaluation que du parcours. La personne Trans transitionne selon son propre calendrier.

Recommandation n°4 :

Les psychologues sont aussi formés pour réaliser un diagnostic différentiel, par exemple en Thaïlande, un certificat de psychologue suffit.

Recommandation n°8 :

Refuser que la Sofect contrôle ne serait-ce un seul des centres d'excellence.

Recommandation n°9 :

Refus de cette recommandation qui risque d'enfermer les personnes Trans dans une prise en charge sous le contrôle de la Sofect ou d'un organisme similaire.

Cette qualification ressemble trop à un agrément.

Si les professionnels doivent être qualifiés, nous craignons que trop peu de praticiens acceptent de demander cette qualification.

Recommandation n°11 :

S'il doit y avoir un ou deux centres, ces centres doivent mettre à disposition les listes de médecins avec qui ils ont l'habitude de travailler ou qui possèdent une expérience sur la question Trans. Les personnes Trans doivent pouvoir donner leurs avis sur les médecins de ces listes.

Recommandation n°19 : Intégrer un court module sur l'identité de genre et la prise en charge du transsexualisme dans le cursus de formation initiale des médecins, des pharmaciens et des biologistes. Leur diffuser régulièrement par les canaux d'informations professionnels habituels (journaux, congrès, modules de formation continue) des messages d'information sur cette prise en charge.

Cette recommandation est importante et nous souhaitons la mettre en avant.

Recommandation n°22 : Saisir de façon urgente la HAS d'une demande d'avis ou de recommandation sur l'hormonothérapie des personnes trans, visant la mise en oeuvre de l'article L.162-17-2-1 du Code de la sécurité sociale permettant la prise en charge hors AMM des médicaments concernés.

Cette recommandation est importante et nous souhaitons la mettre en avant.

Recommandation n°24 : Etablir, sous l'égide du ministère de la Santé en collaboration avec des personnalités qualifiées médicales et associatives, en remplacement du protocole de 1989, un nouveau référentiel fondant la prise en charge par l'assurance maladie de l'ensemble des actes et produits nécessaires à la transition et au suivi, en supprimant notamment l'exigence d'un suivi de 2 ans avant toute prise en charge.

Cette recommandation est importante et nous souhaitons la mettre en avant.

Recommandation n°26 : Saisir la HAS en vue de l'inscription à la CCAM de l'ensemble des actes et dispositifs nécessaires à la transition et au suivi (chirurgies, actes médicaux et soins de support)

Cette recommandation est importante et nous souhaitons la mettre en avant.

Sun Hee Yoon pour Acthe le 24 Octobre 2012


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Rapport de l'IGAS